Pendant 30 heures des bénévoles vont s’attacher à récolter des fonds pour lutter contre les maladies génétiques. Nous associons souvent le Téléthon aux maladies musculaires et pourtant les fonds serviront aussi à la recherche contre les maladies rares de la vision. De nombreux scientifiques ont exploré les pistes de nouveaux traitements contre des maladies génétiques invalidantes comme l’amaurose congénitale de Leber.
La recherche sur l’amaurose de Leber
Suite à des expérimentations faites sur des chiens atteints d’amaurose de Leber en 2006, une thérapie semble donner des résultats. Elle est actuellement encore testée au CHU de Nantes. Ces découvertes permettent de mieux appréhender l’approche des recherches à effectuer sur les maladies génétiques rares de la vision et sont donc transposables à d’autres pathologies oculaires.
Qu’est-ce que l’AFM ?
C’est une association de militants, malades et parents de malades engagés dans le combat contre des maladies génétiques rares qui tuent muscle après muscle : les maladies neuromusculaires.
L’organisation, composée de bénévoles et de salariés, est uniquement guidée par l’intérêt des malades et par l’urgence de la maladie évolutive.
Son objectif n’a pas changé depuis 1958 : vaincre la maladie. Trois missions définies par les statuts de l’association : Guérir par la recherche et le développement des thérapeutiques, Aider les malades et leurs familles et Communiquer.
Retrouvez l'article complet sur Le Guide de la Vue© : "Le Téléthon pour oser vaincre les maladies rares de la vision"
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Crédit photo : ©AFMTéléthon
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